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在生命的渡口與你相遇--永遠的小女兒作者/杏林子

許多做父母的，在孩子幼小時，看到他們童真可愛的模樣，稚言稚語，總恨不得孩子永遠不要長大，永遠陪伴在自己身邊。可是，當孩子應該長大、卻沒有長大時，做父母的心情又如何呢?

那天，在醫院看到周子祥時，我就在想這個問題。二十二歲的她，理應像任何一位正常發育的少女，啊娜多姿，閃耀著青春，燦爛的光彩，嚮往愛情，追逐流行，這是個多麼意氣風發的年歲阿！

可是沒有，子祥安安靜靜坐在一輛比嬰兒車大不了多少的特製輪椅上，紮著兩條可愛的小辮子，身著一襲媽媽親手縫製的童裝，一張臉孔仍稚氣未脫，就連講話的聲音也仍帶著童音。如果別人不說，你會直覺地認為，她只是一個單純的小女孩，看外表，最多不過五歲吧！

子祥並非侏儒症患者，她身體的比例倒是十分正常，只是比別人小了很多號。造成子祥長不大的原因是她和我一樣得了「類風濕關節炎」，只不過她在幼兒期發病。

子祥的父親是老師，母親是公務員，一個很平凡也很平常的家庭。在生了兩個小孩後，他們一直很渴望有個小女兒，中間周媽媽也幾度流產，但都未打消她要生一個女兒的決心，終於在三十六歲高齡生下子祥。可想而知，他們一家，上自老奶奶，下至兩個哥哥，是多麼高興，尤其周爸爸，簡直可以用歡喜若狂來形容。

偏偏子祥又長得特別討喜，一雙圓圓的大眼睛，翹翹的小鼻子，加上皮膚白皙，活脫脫像個洋娃娃，更難得的是她特別好帶。周媽媽回憶說，她幾乎從不生病，也很少哭鬧，每天都開開心心的，任誰見了她，都忍不住想要親親她，捏捏牠的小臉蛋。

這樣一個健康寶寶，不到一歲就會說話走路，記得許多單字，記憶力尤其好，牠的娃娃書、玩貝放在什麼地方，她全記得一清二楚，甚至有誰動過，她都知道。除此之外，她的音感很好，任何曲子只要聽過一、兩遍，就能在她的玩具綱琴上彈出簡單的旋律，簡直可以說是個小天才。

渴望多年，又是這樣的活潑可愛、聰穎美麗，周爸爸對這個小女兒愛若瑰寶，「捧在手上怕摔了，含在口裏怕化了」，連蚊子叮一口都捨不得。

兩個兒子從小跟著外婆長大，老人家的觀念，小孩子非得跟泥土親近才能長得結實，所以兩! 個男孩都是在泥巴裏長大，長得又黑又壯。到了子祥，過分寶貝的結果，周爸爸特別注重她的衛生，不論吃、用都是一再消毒。

子祥好動，難免有其他小朋友找她玩，只要被周爸爸看到，就成了不得了的大事，立刻抱回家，用毛巾擦了一遍又一遍，深怕被細菌傳染。親友看到子祥可愛，想要逗逗她，周爸爸說話了：「不成，先把手洗乾淨再說！」

有誰想抱抱子祥，周爸爸就先檢查人家身上有沒有戴手錶、鍊子等物，非得除去才行;穿了有扣子的衣服，也得換另一件，怕的是這些硬物刮到他寶貝女兒的細皮嫩肉。

對於周爸爸的緊張兮兮和小題大作，親友都不免啼笑皆非，然而，儘管是這樣的小心呵護，仍然無法保證病魔不找上門來。

子祥近兩歲時，周媽媽無意中發現牠的左膝關節處有一個小皰，不痛不癢，但由於周爸爸絕不允許女兒身上有任何疔疤，周媽媽唯恐又引起夫妻爭執，私下帶子祥到台大檢查。骨科大夫用手在子祥的膝蓋上按了按，臉色凝重，「唉呀」了一聲，這一聲也把周媽媽的心沉了下去。

從子祥膝蓋裏抽出的一些青黃色液體，經過檢查後，終於證實是「類風濕! 關節炎」。在子祥自己寫的一篇「今生今世」的文章中，她這樣寫著：
『美好的日子總是不長久，在我還來不及探索這世界，享受新生命時，上天已安排我承受這一場艱辛的磨練，從此「類風濕關節炎」成了我往後每一個日子裏必須面對的挑戰，而醫院、藥物與病魔突如其來的捉弄和輾轉反側的住院，還有那些令人望之卻步的醫療檢查，已漸漸成為我生活中的一部分。』

直到今天，連醫師也不敢確定，子祥的病發現得早，對她到底是好還是不好。太多的藥物，特別是早期大量使用類固醇，抑制了她的生長機能，造成她始終無法長大的原因。

我常自誇，病史悠久，病歷豐富，但比起子祥，我還得甘拜下風。全台灣各大醫院，子祥幾乎全跑遍了，「周遊列國」的結果，耗費的時間、人力，投注的金錢，真是無法計算。

為了專心照顧她，周媽媽辭去公職。然而，一份薪水實不足以應付龐大的醫藥費，周爸爸只好賣掉房子，日夜兼課，周媽媽則在家開小吃店、小說出租店，或是幫附近學童補習功課，貼補家用，一家老少共同打這場仗。

類風濕是一種到今天仍無法根治的慢性病，隨著時! 間，子祥發病的關節愈來愈多，但父母並未阻止她求學的願望和機會，只要身體狀況許可，周媽媽就會背著她上下學，儘管念書和住院的時間幾乎是一樣的多，但她的功課仍然非常好。原來，要強的子祥總是偷偷以三、四個同學為她的「假想敵」，暗中和他們較勁，好不容易讀到國二，因為食道血管破裂造成大出血，經過九個小時的手術，拿掉脾臟，才總算把她從死神手中搶救回來，但體力卻急速衰竭，學校幾乎沒法去了，只有把課業拿回家自修。

畢業考時，老師原先準備把考卷送到家裏，但子祥堅持不肯四享受這樣的「特權」，她的理由是：
「如果考不好，同學會笑我在家裏根本沒念書，萬一考得很好，等一下又有人懷疑我作弊……」勉強支撐著病體，考完了畢業考，順利地拿到國中畢業證書，這也是她最後一次走進學校。

不能繼續升學是子祥最大的遺憾，周媽媽了解女兒的心事，總是勸慰她：「有一顆上進心很好，但求知不一定非到學校不可，在家自修也是一樣，你可以叫大哥哥教你電腦呀！」

聰明的子祥不但學會電腦，也跟小哥小嫂學畫畫、美工設計。不去醫院的日子，她能敲敲電腦，畫幾筆畫，自得其樂。

病了二十年，子祥練就了一流的忍功，無論身體如何不適，她都很少呻吟訴苦，恐怕增加父母的負擔，反倒是父母有時看到她臉色不對，才發現病又發作。有一次，她腎結石開刀，由於身體太弱，醫師不敢下麻藥，就在無麻醉的情況下，開刀取出石子，牠的勇敢令醫師都敬佩。

子祥病得辛苦，但更辛苦的是父母，從小到大，他們對子祥的照顧無微不至。

子祥上學時，因為腸胃吸收不好，只能少量多餐，周媽媽經常一天要跑四、五趟學校，給她送飯送點心。一直到今天，每晚夫妻倆都輪流在子祥床邊打地鋪，怕的是萬一她有什麼需要，或是突發狀況。至於跑醫院，則早已成了家常便飯。

其實，再累再辛苦，他們都甘願，唯獨看到愛女的病情日益嚴重，卻又無能為力時，才使他們的內心備感煎熬，不論再多的愛和保護都不能阻止病魔對子祥的節節進攻，才真是讓他們心如刀割啊！

反倒是子祥，因為父母這份完整無缺的愛，心理上不曾有任何的偏差，相反的，她十分開朗活潑、善解人意，看到父母的辛苦勞累，她總是體貼地說：
「你們不! 要管我，我痛一下沒關係的！」目前類風濕已經侵蝕到子祥所有的內臟器官：心、肝、肺、腎……幾乎無一倖免。每隔幾天就會出一次狀況，單單去年一年，她就住了十次醫院，其中有九次都發出病危通知單。

子祥對自己的痛也很能坦然面對，對於不可知的未來，我問「你怕死嗎?」

她露出純稚的笑容，說：「有一點點，也不是很怕啦: 我捨不得爸爸媽媽！」

兩個哥哥都已經長大成人，結婚生子，各自擁有他們的家庭，除了星期假日，平日也難得全家相聚，家中只剩二老和子祥，相較於許多空巢期的夫妻，有子祥這個長不大的女兒相伴，周爸爸周媽媽也算是福氣吧;只是這樣的福氣充滿多少辛酸無奈，其中的傷痛又豈是外人所能瞭解?

子祥說：「這一生，雖然失去了健康，但老天爺賜給了我最好的媽媽和爸爸，擁有他們，其餘失去的，我已不再執著，只是如果還有來世，能有再一次的機會，我依然眷戀做爸媽的小孩，而如果真有那麼一天，但願我能是個永遠都健康的小孩，別再讓他們那麼辛苦、那麼為難了。」

永遠的小女兒，父母心頭的最愛，也是最痛。

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